Großeltern und behinderte Enkel: Große Freude über den kleinsten Fortschritt

Petra (55) und Günter Krähling (63) haben zwei Enkel: Leo-Jonas und Amy Hope. Leo kam 2003 mit Lissenzephalie zur Welt und ist schwer behindert. Seine Schwester Amy ist ein zwei Jahre altes kleines Energiebündel – und gesund. Wie schaffen es Großeltern, beiden gerecht zu werden? GroßelternReport sprach mit Petra Krähling:

(Petra Krähling mit Leo im März 2009. Foto: Krähling, privat)

GroßelternReport (GR) : Wann haben Sie Leo zuletzt gesehen?

Petra Krähling: Am Sonntag. Da war er bei uns. Am Samstag hatten wir uns auch Amy geholt. Aber draußen war ein eisiger Wind und die Kinder waren ziemlich erkältet, so konnten wir leider nicht viel unternehmen.

(Die Geschwister Leo und Amy)

GR: Sind die Enkel oft übers Wochenende bei Ihnen?

Petra Krähling: Mindestens aller 14 Tage. Mal abwechselnd, mal beide zusammen. Leider mag Amy noch nicht bei uns schlafen und wird abends immer nach Hause gebracht. Aber ihre Eltern sind entlastet und können erledigen, was sonst liegen bleibt, oder auch einfach mal ein bisschen etwas für sich selbst tun!! Zeit dafür bleibt ihnen ja kaum.

GR: Dabei sind Sie doch selbst noch voll berufstätig...

Petra Krähling: Das geht schon, Opa hat Zeit. Er ist nach einem Hirntumor seit 1988 Rentner. Und wir wohnen ja jetzt nur acht Kilometer voneinander entfernt.

GR: Sie zogen aus Wuppertal weg, um den Kindern zu helfen?

Petra Krähling: Vor zweieinhalb Jahren wurde das Haus verkauft, in dem wir wohnten. Wir hätten uns sowieso eine neue Wohnung suchen müssen. Aber da wir schon länger darüber nachgedacht hatten, in die Nähe unserer Kinder zu ziehen, wagten wir nun den Absprung. Den längeren Arbeitsweg von täglich zwei mal 80 Kilometern nehme ich gern in Kauf. Wir wollen einfach mehr haben von den Kleinen. Wir genießen sehr bewusst die Zeit mit ihnen.

GR: Die Zeit mit Leo ist vielleicht kurz bemessen. Kinder mit Lissenzephalie erreichen selten das Kleinkindalter, heißt es...

Petra Krähling: Ja, aber Leo ist jetzt schon fünf Jahre alt. Und wir sind erstaunt, wie gut er sich entwickelt. Nach allem, was wir über die Krankheit gelesen hatten, rechneten wir mit dem Schlimmsten: Das Kind würde nie laufen, nie sprechen, nur daliegen und uns nicht einmal richtig angucken können. Meine Arbeitskollegen wissen noch genau, wie fertig ich damals war. ... Aber dann, eines Tages, konnte Leo plötzlich sitzen!

GR: Das muss wie ein Wunder für Sie gewesen sein...

Petra Krähling: Es war an dem Tag als mein Mann 60 wurde. Wir feierten mit Sohn und Schwiegertochter. Leo lag auf dem Bauch auf der Wiese. Wir schauten zu ihm hin, - und plötzlich saß er! Es war wirklich ein Wunder. Bei einem behinderten Kind ist man über jeden winzigen Fortschritt so glücklich, das glaubt keiner, der es nicht erlebt hat. Als Amy irgendwann frei saß, machte niemand großen Wirbel darum.

GR: Ist Leo ein schwieriges Kind?

Petra Krähling: Er lacht und strahlt den ganzen Tag. Wo er auch hinkommt, fliegen ihm die Herzen zu. Er macht es einem leicht, ihn zu mögen. Es ist aber nicht leicht, mit ihm umzugehen...

GR: Was genau ist schwer?

Petra Krähling: Leo wiegt nur 12 Kilo, etwa soviel wie seine kleine Schwester mit ihren zwei Jahren. Man kann ihn trotzdem kaum tragen, weil er steif ist und sich nicht anklammert wie Amy es tut. Er hat epileptische Anfälle, er sieht schlecht, obwohl es mit der Brille viel besser wurde... Man braucht viel Geduld, um herauszufinden, was ihn interessiert (Licht, aber nicht jedes) und was er hasst (Lärm, aber nicht jeden). Er spricht bisher nur vier, fünf Worte, kann nicht laufen, trägt Windeln... Weil der Kaureflex fehlt, isst Leo bisher nur Brei. Gerade übt die Logopädin mit ihm, kleine Stückchen Banane zu kauen. Mal klappt es, mal nicht.

(Leo mit Therapeutin bei der Arbeit)

GR: Es könnte gefährlich werden, während der Junge bei Ihnen ist. Haben Sie keine Angst davor?

Petra Krähling: Natürlich steckt uns die Angst in den Knochen. Deshalb gehen wir kein Risiko ein und wagen auch mit dem Essen keine Experimente. Wir pürieren weiterhin alles, was Leo bekommt. Sogar Butterbrot mit Leberwurst! Das wird noch mit Kaffeesahne geschmeidig gemacht. Man mag das nicht angucken(lacht). Aber es schmeckt Leo, das ist die Hauptsache.

GR: Vieles, womit man normalerweise Kinder beschäftigt, kommt für Leo nicht infrage. Was machen Sie am liebsten mit ihm?

Petra Krähling: Viel rausgehen, spazieren. Das ist Opas Domäne, der hat die Ruhe weg. Leo mag Opas tiefe Stimme und schmust gern mit ihm. „Opa“ ist eines von vier Worten, die Leo spricht. Er sagt noch nicht einmal „Mama“. Ich spreche viel mit Leo oder wir gucken Bilder an. Ich bin nie sicher, ob er mich versteht. Aber manchmal nickt er an passender Stelle oder schüttelt den Kopf. Dann denke ich, er versteht mehr als wir ahnen.

(Leo mit seinem heiß geliebten Opa Günter)

GR: Haben Sie aus Liebe zu Ihrem kranken Enkelkind etwas aufgegeben?

Petra Krähling: Nein. Das Wichtigste für meinen Mann und mich war immer, trotz der Nähe zu unseren Kindern, nicht nur mit ihnen zusammenzuhocken! Wir wollten weiterhin unser eigenes Leben leben und auf jeden Fall unsere Freunde in Wuppertal behalten, trotz der Entfernung. Das ist auch so eingetroffen. Wir sind weiterhin sehr gute Freunde. Die Kinder lieben sie abgöttisch, was auf Gegenseitigkeit beruht.

GR: Haben Ihre Freunde eigene Enkelkinder?

Petra Krähling: Nein, noch nicht. Sie sagen, sie „benutzen“ einfach unsere mit. Sie gehören ohnehin fast zur Familie. Sie fühlen und denken mit uns mit und fahren sogar mit auf Behindertenmessen, um zu gucken, was es für Leo Neues gibt. Sie helfen auch mit Geld. Nicht nur eine seiner Reit-Therapiestunden haben sie bezahlt.

(Leo, glücklich auf seinem Therapiepferd Don)

GR: Was war für Sie die härteste Zeit seit Leos Geburt?

Petra Krähling: Die sieben Monate bis zur gesicherten Diagnose. Leo schien ein ganz normales Baby zu sein, geboren nach einer unauffälligen Schwangerschaft. Doch nach zwei, drei Monaten kam mir allmählich der Verdacht, dass mit dem Kind etwas nicht stimmt. Es guckte nur nach Licht, nicht nach Gesichtern, konnte nicht greifen, spielte nicht... Ich war voll innerer Unruhe und halb krank vor Sorge. Und ich war mit dieser Sorge ganz allein.

(Petra Krähling mit Baby Leo)

GR: Ahnten die Eltern denn gar nichts?

Petra Krähling: Ich, die Oma, kam in Zwei-Wochen-Abständen zu Besuch und sah keine altersgerechte Entwicklung. Im täglichen Umgang mit dem Baby fällt das weniger auf, glaube ich. Vielleicht verdrängten Sandra und Kai mühsam ihre Befürchtungen... Besonders mein Sohn wollte lange nicht wahrhaben, dass sein Sohn behindert sein könnte. Ärzte bestärkten ihn sogar darin: „Das ist ein Spätentwickler, das hat man bei Jungs immer mal...“

Schließlich sprach ein Neurologe Klartext. Das war für uns alle ein harter Schlag. Wir fielen in ein tiefes Loch. Aber zugleich hatte die lähmende Hilflosigkeit endlich ein Ende. Die Krankheit hatte einen Namen. Der Kampf konnte beginnen um die beste Förderung für Leo. Dafür tut nun jeder, was er kann.

GR: Ihr Sohn und Ihre Schwiegertochter sind noch jung. Beinahe von heute auf morgen mussten sie ihre Lebenspläne komplett umschreiben. Haben die beiden das verkraftet?

Petra Krähling: Sandra vermisst ihre Arbeit im Tierheim sehr, das weiß ich. Einen eigenen Hund, wie sie es sich immer wünschten, können sie aus hygienischen Gründen nicht halten... Aber das ist natürlich eine Kleinigkeit... Das ganze gemeinsame Leben war anders geplant. Geplant war zum Beispiel, dass Leo mit drei Jahren in den Kindergarten geht. Das klappte nicht, auch nicht in einem Spezialkindergarten der Lebenshilfe. Nun ist Leo Mamas Vollzeitjob.

Das Haus muss von nur einem statt zwei Verdiensten abbezahlt werden, zugleich war ein behindertengerechter Umbau nötig. Das alles zu stemmen, ist ein Kraftakt. Ich bewundere, wie die beiden es schaffen. Und ich bewundere auch ihre Entscheidung für ein zweites Kind, die sie nach vielen Beratungen und Voruntersuchungen trafen. Jetzt ist Amy da, ein ganz aufgewecktes Mädchen.

(Leo mochte sein Schwesterchen vom ersten Tag an.)

GR: Wie gehen die Geschwister miteinander um?

Petra Krähling: Sehr lieb. Amy merkt jetzt so langsam, dass Leo manches nicht kann, was sie kann. Aber sie versteht noch nicht, warum. Sie steckt Leo zum Beispiel Sachen in den Mund, die ihr schmecken. Man muss immer hinterher sein!

GR: Kommt die Kleine nicht manchmal zu kurz?

Petra Krähling: Da sich aus ihrer Sicht alle Leute, die ins Haus kommen, immer nur um Leo kümmern (seine Therapeuten erscheinen täglich!) wird Amy mitunter schon ein bisschen grantig. Aber bald geht sie bis mittags in den Kindergarten, da hat sie ihren Ausgleich. Früher durfte nur Leo reiten und sie nur zugucken. Jetzt hat Amy auch ein paar Reitstunden. Das macht ihr großen Spaß.

Manchmal holen wir die Kleine allein zu uns, damit Leo mehr von Mama hat. Er braucht das und es tut ihm gut. Wenn Amy etwas größer wird, werden wir mit ihr Dinge unternehmen, die mit Leo nicht möglich sind: zu dritt Schwimmen gehen, Spaziergänge machen, die mit Rollstuhl nicht zu bewältigen sind, Radfahren... Oder einfach irgend etwas besichtigen, was Kinder normalerweise so interessiert...

GR: Was ist Ihre größte Sorge, wenn Sie an Leo denken?

Petra Krähling: Meine größte Sorge? Das weiß ich gar nicht... Dass Leo nach der Krankheit jetzt so abgenommen hat, macht mir Kummer. Seine Mutter und ich suchen gerade nach Möglichkeiten, ihm Hochkalorisches ins Essen zu schleusen. Leo isst so wenig, also muss das Wenige besonders nahrhaft sein.

Dass Leo irgendwann einmal nicht mehr sein wird, rückt in den Hintergrund. Wir leben in der Gegenwart, helfen seinen Eltern, wann immer sie uns brauchen. Es soll dem Kind an nichts fehlen. Andere Probleme erscheinen dagegen unwichtig. Wir haben in der Familie auch Meinungsverschiedenheiten, klar, das bleibt nirgends aus. Aber für kleinliche Streits haben wir einfach keine Zeit.

GR: Leos Eltern gingen mit Leos Geschichte an die Öffentlichkeit. Tageszeitungen berichteten über ihn und seine Krankheit, er hat eine eigene Homepage. Wie finden Sie das?

Petra Krähling: Richtig gut! Sandra und Kai tun es, weil sie an sich selber denken. Ich weiß noch wie wir damals, als wir wussten, was Leo hat, im Internet nach einem Strohhalm zum Festhalten suchten. Wir fanden kaum etwas. Genauer gesagt, nichts, was uns Mut machte.

GR: Das ist nun anders.

Petra Krähling: Ja. Wer ein Kind mit diesem seltenen Gendefekt hat und auf Leos Site stößt, findet vielleicht aus seinem Tief heraus. Denn Menschen in gleicher Lage schildern dort ihre Erfahrungen und geben Tipps zu Therapien, zum Alltag usw. Allein schon, wer Leos Fotos anschaut, schöpft Hoffnung. Leo starrt nicht nur ins Leere, entgegen allen Prognosen! Er nimmt an unserem Leben teil. Er quietscht vor Freude, wenn er Pferde sieht. Er hat Charme, ist zärtlich, hat Freunde.

GR: Wie sieht die nahe Zukunft für Leo-Jonas aus?

Petra Krähling: Neuerdings benutzt Leo eine Art Lauftrainer, der die Muskeln kräftigt, wie das therapeutische Reiten. Wir werden nie mit ihm Wanderungen machen. Aber dass Leo irgendwann in seinem Leben ein paar Schritte auf eigenen Füßen geht, davon bin ich fest überzeugt. Das ist unser Ziel, das wollen wir noch schaffen!

Den folgenden Text ihres Sohnes Kai aus Leo´s Homepage möchte Petra Krähling den Lesern von GroßelternReport ans Herz legen. Er treffe für alle aus ihrer Familie und für ihre Freunde voll zu:

"Leo bereitet uns jeden Tag Freude. Ihn nicht zu haben wäre, glaube ich, viel schlimmer, als ihn so zu haben, wie er ist. Wenn er etwas Neues lernt, erfüllt uns das jedes Mal mit großem Stolz, auch wenn es oft Kleinigkeiten sind, die bei einem normalen Kind nicht einmal erwähnt würden. Ich denke, man braucht dafür aber eine Einstellung, die man wahrscheinlich nicht von Hause aus mitbringt, die man aber lernt wenn man sein Kind liebt!"

• Wissenswertes über Großeltern und behinderte Enkel aus fachlicher Sicht

• Hilfen für Geschwister behinderter Kinder - Informationsmaterial des ifb Bamberg

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Veröffentlicht am 3. März 2009. (1175 Tage alt) in Vorgestellt